Estudio de caso de John Knodel y Chanpen Saengtienchai

EL SIDA Y LA TERCERA EDAD: LA PERSPECTIVA TAILANDESA

RESUMEN

La epidemia mundial del SIDA generalmente se asocia con adultos entre 20 y 50 años y, en menor grado, con sus hijos pequeños abandonados como huérfanos de víctimas de SIDA, y que a veces se infectan ellos mismos por transmisión perinatal. La epidemia también afecta notablemente a las personas mayores, aun cuando se hayan sido considerablemente ignoradas al abordarse el tema del SIDA. Éstas no sólo pueden contraer la enfermedad, sino que generalmente sufren las numerosas consecuencias de la misma como familiares de generaciones mayores, particularmente como padres de adultos que enferman y mueren a causa del SIDA. Las personas mayores también contribuyen considerablemente al bienestar de los adultos más jóvenes infectados por el SIDA, al desempeñar una función importante cuidando a sus hijos enfermos y al asumir el papel de padres adoptivos de sus nietos abandonados como huérfanos de víctimas del SIDA. Además, las personas mayores pueden contribuir notablemente a los esfuerzos desplegados para extender y mejorar el tratamiento de los enfermos de SIDA. Apenas se han realizado estudios sobre estas cuestiones, en particular en los países en desarrollo. Una excepción al respecto es el amplio estudio del SIDA y las personas mayores que estamos llevando a cabo nosotros y nuestros colegas en Tailandia. En el presente informe se hace referencia a los efectos de la epidemia del SIDA en los ancianos, sobre la base de este estudio. Dado que los padres de los adultos enfermos de SIDA son el grupo de personas mayores más afectado por las consecuencias directas de la epidemia, el informe se centra fundamentalmente en los efectos de esta epidemia en los ancianos y en la contribución de estos últimos a la misma, al desempeñar su papel de padres de adultos infectados.

Nuestro análisis se basa principalmente en tres componentes del proyecto de investigación que hemos llevado a cabo: entrevistas con informantes principales sobre casos de individuales de SIDA y sus familias; encuestas directas a padres de enfermos de SIDA y un grupo comparativo de personas mayores; y entrevistas detalladas con padres de enfermos de SIDA. Los dos primeros componentes permiten realizar un análisis cuantitativo, mientras que el tercero se ajusta a un análisis cualitativo.

Deben destacarse algunas conclusiones importantes de nuestro análisis. Probablemente, la más importante sea el gran número de personas mayores afectadas negativamente por la epidemia del SIDA, al infectarse sus hijos adultos. Estos padres de enfermos de SIDA no solamente superan en número a las personas mayores infectadas ellas mismas, sino que también superan con creces, al menos en Tailandia, el número de huérfanos de víctimas del SIDA, que ha sido objeto de gran atención y publicidad. Sin embargo, los gobiernos nacionales, las organizaciones internacionales y las organizaciones privadas que se ocupan de la epidemia apenas han tomado en consideración a este grupo de padres mayores.

Los padres de enfermos del SIDA pueden acusar efectos negativos de muy diversa índole, a consecuencia de la enfermedad y el fallecimiento de sus hijos adultos. Sin embargo, sólo han sido considerados en un solo aspecto, a saber, por el papel que desempeñan al cuidar a sus nietos huérfanos. Pero este es solamente uno de los aspectos en que el SIDA puede afectar a las personas mayores y, en contextos como Tailandia, los ancianos que cuidan a sus nietos huérfanos son una minoría entre los padres mayores con un hijo adulto infectado por la epidemia. En otros entornos, particularmente en los países africanos, donde la epidemia ha alcanzado un alto grado de difusión y donde el nivel de fertilidad de las personas con más probabilidades de infectarse es mucho más alto, el cuidado de los huérfanos de las víctimas de SIDA será más habitual. Si bien el cuidado de éstos últimos sigue siendo una de las consecuencias principales de la epidemia en las personas mayores, su alcance y efectos para los abuelos posiblemente varíen sustancialmente en función del entorno. Además, al insistirse casi exclusivamente en las personas mayores como padres que cuidan a los huérfanos de enfermos de SIDA, se da la falsa impresión de que éste es el modo más habitual y significativo en que la epidemia afecta a las personas mayores, lo que no es necesariamente correcto.

Los padres mayores, al paso que sufren las consecuencias negativas de la epidemia, ayudan ostensiblemente a la sociedad a hacer frente a la misma, al cuidar a sus hijos infectados. Las conclusiones que hemos obtenido nos indican que la mayoría de los adultos de Tailandia enfermos de SIDA vive con el padre o la madre y recibe sus cuidados en la fase terminal de su enfermedad y, en el cincuenta por ciento de los casos, el padre o la madre actúa como principal prestador de cuidados. Estas conclusiones son similares a las obtenidas en Uganda, el único país sobre el que existe una evaluación sistemática. Al cuidar a sus hijos adultos en casa, los padres del SIDA alivian al sistema de atención de salud de una enorme carga. Nuestras conclusiones revelan asimismo que muchos de los efectos negativos en los padres están asociados a su contribución, al cuidar a sus hijos, y son particularmente extraordinarios en situaciones en que el padre o la madre actúa como principal prestador de cuidados. Los padres también actúan a menudo como vínculos importantes entre el hijo adulto enfermo y el sistema de atención de salud. Acompañan con frecuencia a su hijo infectado a los centros de atención de salud y permanecen a su lado en los hospitales, consultan a los proveedores de cuidados de salud sobre el tratamiento adecuado, administran a su hijo enfermo los medicamentos recetados y le facilitan una gran variedad de cuidados personales a domicilio. Sin embargo, esta importante contribución de los padres mayores apenas se reconoce en Tailandia ni en otros lugares, por lo que no existen programas para prestar orientación a los mismos en el desempeño de este difícil y doloroso papel.

Nuestras entrevistas detalladas con padres de enfermos de SIDA revelan claramente su devoción al cuidar a sus hijos infectados, así como su deseo desesperado de aliviar el sufrimiento y mejorar la salud de estos últimos. Así pues, la situación y motivación de los padres mayores es idónea para contribuir a las actividades encaminadas a mejorar la calidad del cuidado de los enfermos de VIH/SIDA. Su contribución potencial probablemente adquiera más importancia a medida se creen programas nuevos y más ambiciosos para promover una profilaxis y un tratamiento más amplios para las infecciones puntuales, un complejo tratamiento antiretroviral del VIH y un cuidado paliativo.

Por lo general, la pérdida de un hijo enfermo de SIDA sólo tiene grandes consecuencias negativas para una minoría los padres. La situación económica de los padres que invierten grandes sumas en el tratamiento suele ser mejor que la media, por lo que pueden permitirse dichos gastos sin experimentar dificultades financieras a largo plazo. Al mismo tiempo, la situación parece afectar en mayor grado a los padres pobres cuyos recursos económicos son muy inferiores a los gastos, aun su inversión en el tratamiento es menor. En consecuencia, las intervenciones encaminadas a ayudar a los padres mayores a hacer frente a los problemas financieros asociados a la pérdida de un hijo enfermo de SIDA deberían considerar el grado de vulnerabilidad y estar orientadas a los padres que probablemente experimenten más dificultades económicas.

Algunos posibles efectos asociados a la pérdida de un hijo adulto enfermo de SIDA, como la pérdida de apoyo durante la vejez, posiblemente no se manifiesten hasta mucho tiempo después de la muerte del hijo adulto. En nuestro estudio probablemente no hayamos identificado estos posibles efectos a largo plazo, al no haber transcurrido el tiempo suficiente en el momento en que recabamos las informaciones. Sin embargo, la mayoría de los padres con hijos enfermos de SIDA tiene otros hijos de los que pueden depender. Así pues, la pérdida de un solo hijo adulto no entrañará un grave riesgo de perder el apoyo o la ayuda de sus hijos adultos. Sin embargo, si la epidemia del SIDA adquiere mayor difusión, las generaciones ulteriores de padres con hijos enfermos de SIDA contarán con familias menos numerosas, por lo que la pérdida de un solo hijo adulto podría tener consecuencias más graves en cuanto a la ayuda que reciban de los hijos adultos durante su vejez. En algunos países africanos, donde el grado de difusión del VIH es muy superior a Tailandia, el riesgo de los padres de perder a varios hijos es mucho mayor, por lo que las probabilidades de recibir menos ayuda durante su vejez también aumentan.

La lacra social continua en los padres de las personas que fallecen a causa del SIDA no está en absoluto generalizada en la Tailandia actual. Las reacciones de comprensión y apoyo de otras personas de la comunidad suelen ser más frecuentes que las negativas, aunque en algunos ámbitos de la comunidad pueden observarse algunas reacciones claramente negativas, lo que se puso de relieve en nuestras entrevistas abiertas en numerosos ejemplos. Sin embargo, las pruebas anecdóticas de reacciones negativas extremas, en particular durante las primeras fases de la epidemia, han conducido a la opinión exagerada y desfasada acerca del predominio de la imposición de esta lacra, y que cueste reconocer que los miembros de la comunidad también pueden mostrarse comprensivos y ayudar a la familia que tiene la desgracia de perder a uno de sus miembros a causa del SIDA.

Una de las consecuencias de la reacción comunitaria relativamente positiva es una resistencia menor de la prevista ante la elaboración de programas orientados a fomentar el apoyo de la comunidad, de forma que se preste ayuda a las familias con un miembro enfermo de SIDA. Al adoptarse una actitud más positiva en la comunidad, probablemente aumente el deseo del hijo adulto enfermo de regresar a casa desde dondequiera que se encuentre, y de que los padres acepten la responsabilidad de cuidar de su hijo enfermo de SIDA.

Tailandia comparte características importantes con muchos países, donde la extensión de la epidemia del VIH/SIDA ha alcanzado un nivel medio-alto, y éstas posiblemente determinen las consecuencias de la misma para los padres y las familias. Incluyen la naturaleza homosexual de la mayoría de las transmisiones y el grado en que los padres dependen de la ayuda de los hijos adultos durante su vejez. Asimismo, Tailandia tiene algunas características que la distinguen de otros países en desarrollo, particularmente de algunos países de África, donde la gravedad de la epidemia es mucho mayor. Muchas de estas características probablemente moderen los efectos de la epidemia en los padres mayores de Tailandia, a diferencia de los países donde no se observan. Éstas incluyen un sistema solidamente establecido de salud pública, un seguro de salud estatal considerablemente amplio, unas actividades excepcionalmente satisfactorias para hacer frente abiertamente a la epidemia y educar al respecto al público en general, y un nivel de fertilidad bajo en la generación de adultos con más probabilidades de contraer el SIDA, en comparación con el nivel de fertilidad de la generación anterior. Tailandia también cuenta con su propio entorno cultural, fuertemente influenciado por su patrimonio del Budismo Theravada, en cuyo marco se interpretan las causas y consecuencias de la epidemia. Así pues, las conclusiones del presente estudio probablemente revistan gran importancia para los países en desarrollo afectados por la epidemia del SIDA, pero también será preciso comprenderlas refiriéndose específicamente al contexto Tailandia.